王奕鷗參加“星空演講”

　　大眾網記者 張瑪睿 張建

　　一位身高一米四的山東姑娘的演講視頻，不到半個月的時間，在網上點擊量已達931萬。這位山東姑娘叫王奕鷗，是一位“瓷娃娃”病人，也是瓷娃娃罕見病關愛中心的創始人。35歲的王奕鷗用自己嬌小的身體，先后幫助了上千個罕見病病友，讓更多的人開始了解罕見病、關注罕見病群體。

　　六次骨折，她仍只身一人北漂求學

　　今年35歲的王奕鷗身高一米四，有著一雙淡藍色的眼睛，一頭俏皮的卷發，走起路來搖搖晃晃，像可愛的洋娃娃。

　　這個“洋娃娃”卻經歷了太多磨難。1982年，王奕鷗出生在山東濟南。1歲半時，王奕鷗第一次骨折了，醫生診斷病因系缺鈣。小學5年級，在體育課上跑步的王奕鷗又一次骨折了，醫生認為王奕鷗得了佝僂病。直到16歲時王奕鷗第6次骨折后，她到齊魯醫院就診，恰逢主治醫生剛從美國留學回來，王奕鷗才得知，自己頻繁骨折是因為得了成骨不全癥。

　　成骨不全癥，又叫脆骨癥，民間稱這類患者為“瓷娃娃”。這是一種罕見病，發病率約為萬分之一到一萬五千分之一，據此估計，全國約有10萬人是成骨不全癥患者。成骨不全癥患者眼睛鞏膜通常呈現藍色、紫色或灰色，王奕鷗淡藍色的眼睛正是患病的表現。成骨不全癥患者一般一生中會發生多次骨折，嚴重者在母親子宮內就會并發多處骨折，長大后身材極度矮小、脊柱傾向彎曲、牙齒似鋸齒。

　　16歲之前，王奕鷗多達6次骨折，造成她腿部側彎嚴重。盡管如此，王奕鷗說“我是比較輕度的成骨不全癥患者，已經很幸運了” 。

　　王奕鷗沒有像多數病友一樣將自己困在家里。2003年，王奕鷗通過自身努力，通過了專升本考試，取得了進入北京交通大學學習會計學的機會。拗不過女兒，父親妥協同意她只身一人到北京讀書。王奕鷗沒有讓父母失望，與此同時，她還自學拿到了山東大學的法律專業學位。

　　圖為8772樂隊參加病痛挑戰基公益音樂會

　　爬泰山、玩搖滾，她說“我們跟正常人沒區別”

　　在北京讀書的第一年，宿舍同學聽說她來自山東，便要求王奕鷗帶隊爬泰山。在此之前，王奕鷗從來沒有爬過山，她激動又好奇，不知道自己能不能順利登頂。

　　令人欣喜的是，經過4個多小時的攀登，王奕鷗成功登頂泰山。王奕鷗的父親不相信女兒可以獨自登上泰山，當時還笑話她肯定是坐纜車上去的。“坐纜車的是我同學，因為懶得爬。”王奕鷗笑著說。

　　“我慶幸著又度過一個昨天/我追逐著明天追逐每個明天/我望著窗又是一個晴天/窗臺邊的盆栽也長出新綠葉/時間年輪緩慢轉著帶走一切/直到死亡那天來臨記憶涌現……”這是8772樂隊的原創歌曲《予生》歌詞，由罕見病病友創作。

　　“8772”形似王奕鷗所負責的病痛挑戰基金會的縮寫“BTTZ”。這個樂隊由罕見病病友組成，王奕鷗擔任鼓手，也是主唱和吉他手。

　　“我們不賣慘！我們玩兒搖滾的。”王奕鷗一口“京腔”有點俏皮地說道。談起自己樂隊，王奕鷗頗為自豪——盡管是罕見病患者，但她覺得唱《感恩的心》這樣的歌曲太過卑微，類似千手觀音的表演又太過“高大上”。她要做顛覆者，顛覆普通大眾對弱勢群體的認知，“我們跟正常人沒區別。”

　　去年冬天，8772樂隊參加了一場藝術節，歌曲唱完，人潮退去，一位男士坐在輪椅上，死死地盯著天空。他悠悠地對王奕鷗說：“我常常在想，幾十年前應該也有我們這樣的人吧，他們是怎么生活的？有些人來了，又走了，沒人知道他來過。但今天聽完你們的歌，我覺得，我算是活過了。”他是北京理工大學畢業的博士，一名腦癱患者。

　　王奕鷗和瓷娃娃罕見病關愛中心小伙伴們的合影

　　身兼數職，她嬌小的身軀給上千家庭帶去希望

　　在北京上學期間，王奕鷗通過自己的建立的網站“玻璃之城”，結識了百余位成骨不全癥病友。王奕鷗的世界仿佛被推開了一扇新的大門，在此之前，她孤獨無比，從來沒有想過還有這么多人跟她一樣。

　　2005年，王奕鷗畢業后進入一家北京公益機構從事法務工作。盡管在從事公益事業，王奕鷗卻還是“不安心”，她知道，許多成骨不全癥病友還在病痛與貧困里掙扎，她決定撰寫一份成骨不全癥患者的生存報告。

　　為了撰寫報告，連續3個多月的時間內，王奕鷗每天下班后，就坐在辦公室里，挨個給130位病友打電話做調查，從家庭情況、醫療支出，到受教育狀況、工作收入。事無巨細。在電話調查過程中，王奕鷗深切地感受到了成骨不全癥病友群體的無力。許多父母為了給孩子治病籌錢，跑遍了當地的慈善機構，卻往往只收到一句“沒有聽說過這個病，幫不了你”。王奕鷗意識到，這已經不再是哪一個人的問題，而是一個群體的問題。

　　2007年，王奕鷗再也按捺不住，辭去穩定工作的她與病友黃如方一拍即合，兩人決定成立一個救助成骨不全癥患者的機構。后來這個機構發展成了今天的瓷娃娃罕見病關愛中心，不僅關心成骨不全癥患者，也關心其他罕見病患者。2008年，瓷娃娃罕見病關愛中心策劃了一場畫展，讓“瓷娃娃”代替了“怪病”，成為了成骨不全癥患者的昵稱；2014年8月，瓷娃娃罕見病關愛中心成功在中國發起“冰桶挑戰”，引發了全國上下前所未有的對“漸凍人”的廣泛關注。十年公益路，王奕鷗從籌不到款到讓“冰桶挑戰”落地中國，不但籌到800多萬善款，還幫助了近千名罕見病朋友，讓上千個家庭看到了希望。

　　現在的王奕鷗身兼數職，每天過得充實、愉快

　　“我們只是身體脆弱而已”，現在的王奕鷗身兼數職，每天過得充實愉快。“每個生命都有存在的意義，我想看到罕見病病友們實現自己的價值。”

　　她清楚地知道，有些事不是她努力爭取就能改變的，但每每想起那些仍在病痛中掙扎的罕見病病友們，她便重新充滿了希望。而今，35歲的她，正如她演講的標題——“這樣活著，很脆弱，也很酷”。