導(dǎo) 語
“冰桶挑戰(zhàn)”在網(wǎng)絡(luò)上的火爆，讓人們開始了解“漸凍人”這一群體，但一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動(dòng)也引發(fā)了爭(zhēng)議。大眾網(wǎng)記者從“漸凍人”被凍住的是什么、“冰桶挑戰(zhàn)”給“漸凍人”帶來了什么、融化“漸凍人”需要什么和關(guān)注罕見病我們能做什么四個(gè)...
2014年08月31日
貧困、絕望、無助，有的“漸凍人”有自殺傾向
“漸凍人”癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥，英文縮寫“ALS”，屬于罕見疾病，發(fā)病率十萬分之二到十萬分之四。“漸凍人”癥，顧名思義，患者會(huì)像被冰凍住一樣，在思維清晰、神志清醒的狀態(tài)下逐漸喪失行動(dòng)能力。由于這種疾病目前無法治愈，患者不僅忍受著身體上的痛苦，更承受著常人難以想象的生活和心理壓力。他們有的因病致貧，有的家庭破裂，有的患者甚至稱在自己徹底不能活動(dòng)之前會(huì)考慮自殺。... ...
2014年08月31日
有商家借“冰桶挑戰(zhàn)”炒作，“漸凍人”稱被利用
在過去的10天里，人們用“冰桶挑戰(zhàn)”的方式表達(dá)對(duì)于“漸凍人”群體的關(guān)注。從名人帶頭到廣泛參與，越來越多的人開始了解“漸凍人”癥，并試圖幫助這個(gè)群體。然而，隨著活動(dòng)的火爆，娛樂化和商業(yè)化傾向開始被很多人所詬病。這一桶冰水帶來了關(guān)注，也帶來了爭(zhēng)論和困擾。對(duì)于“漸凍人”這一脆弱的群體來說，再小的困擾和傷害都可能產(chǎn)生莫大的影響。... ...
2014年08月31日
“漸凍人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量參與
“冰桶挑戰(zhàn)”帶來的最大的爭(zhēng)論，莫過于捐款的去向問題。這個(gè)旨在幫助“漸凍人”的活動(dòng)，捐款卻涌向了“瓷娃娃”組織，而不是中國唯一一只擁有公募資格的“漸凍人”關(guān)愛基金，這讓一些患者和家屬驚呼捐款被“打劫”。事實(shí)上，到目前為止，大部分“漸凍人”還未從“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)中得到實(shí)際的幫助。融化“漸凍人”，需要更加科學(xué)的公益體制，還需要更加長(zhǎng)效完善的救助機(jī)制。... ...
2014年08月31日
罕見病有望享大病醫(yī)保，心理關(guān)懷更加重要
“冰桶挑戰(zhàn)”讓公眾了解了ALS，也知道了罕見病。按照世界衛(wèi)生組織定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰之間的疾病或病變，涵蓋6000種疾病，其中只有約1%有有效治療藥物。山東罕見疾病病種有315種，病例超過5500例。關(guān)注罕見疾病，除了需要物質(zhì)方面的幫扶救助，盡力減緩甚至解除身體上的“冰凍”，還要從關(guān)注和接納做起，溫暖“漸凍人”及家屬的心。... ...
馬俊驥
調(diào)查記者以“漸凍人”為目標(biāo)的那些騙子
就在我找工作證拍照時(shí)，群里蹦出一位患者的“呼吁”，呼吁大家不要再接受記者的采訪。如此警惕和抵觸的態(tài)度讓我始料未及，一位網(wǎng)名叫“莎莎”的管理員告訴我，“冰桶挑戰(zhàn)”的火爆，給“漸凍人”群體帶來了關(guān)注，卻也吸引來了形形色色、居心叵測(cè)的人。